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装具が壊れて。。。

装具が破損していた!

先日、約半年ぶりにOTのリハビリに行ってきました。
その時、たまたまPTに先生に「装具の調子どう?」と聞かれ、「特に問題ないよ」と答えたのだが
念のため見てもらったら、なんと油圧部分が破損していた!
ゲートソリューション・デザインR1(以下GSD)の特徴、機能のかなめでもある油圧が抜けていたのだ。
全く気付かず歩いてた。
歩きづらかったかどうかもわからない( ;∀;)

「え~!?普通に歩けてたよ~!」「そしたらすぐ入れてください!」
油圧入れるだけでも、7万かかるよ!

嘘でしょ!?そんなのぼったくりじゃん??

と、普通は思うくらいの金額を、サラッと言われた
でも話を聞くと、自転車の空気を入れるみたいに注入するってことでもないらしい(笑)

GSDはもともと装具の中でも高価な方なんだけど
毎日つけるものだから、ベルト部分の劣化もはげしいし
たまにこうやって壊れたり、不調もある。
だからせめて、修理くらい手軽にできるようにしたらいいのに。。。
なんてことをいつも素人ながら思うのです。

「そんなに高いなら、新しく買い替えるわ!」
といった流れで、その翌週に4年ぶりに装具診を受けた。

装具の買い方

通常、障害者手帳を持っている場合、役所に行って申請し、指定された病院で希望の装具が適応するのか先生の判断を貰い、
OKが出たらやっと義肢装具会社に注文ができる。
手元に届くのはスムーズにいっても約2,3か月と言われている。

なんでこんなに長い時間かかるのか?
壊れたりして急を要するときでも、その流れは変わらない。

指定病院が少ないとか、診れる先生が少ないとかで、予約を取るまで時間がかかったり
理由はいろいろあるらしいけど、でも基本、お役所仕事はいつも遅いと感じている私です。

費用に関して言うと、当事者は1割負担で購入ができる。
でも手帳が使えるかどうかは自治体によっても様々で
埼玉県ではGSDはなかなか認められないみたい。
理由は型取りして作るタイプではなく、市販されている装具だから。

当事者が実際に生活で使ってきた装具なのに、
本人の意思や気持ち、日常生活とは全く関係なく
そんな理由で認められないなんて、装具は装具なのに。。。当事者として理解に苦しむ。

もう一つ、手帳を使わずに、あくまでも治療目的として健康保険で申請し注文するやり方もある。
この場合は、通っているリハビリ病院で専門の医師、PT(理学療法士)、装具士さんが立ち合いの元、
装具が適応しているか?治療目的として認められるのか?を診断。医師が認めれば、その場で注文できる。といった流れ。
これだと届くまで1週間前後。このスピード感の違いって何なんだろ?

今回も前回も、私はこっちを選んだ。(介護保険は使ってないから)
ただ、事前にPTの先生から
「新しく装具に詳しい(ある意味厳しい)先生に変わったから、9年も経つし3台目となると認めてくれるかわからない」と聞いていた。
それでも、イチかバチか診てもらうことに決めて

装具診、当日

どうしよう?もしGSDが使えなくなったら。。。と不安な気持ちで挑んだ装具診当日

「まずは装具なしで歩いてみて」
「コンバースは重いし、最近運動不足で内反も強く出るから絶対無理そう」
「大丈夫、ゆっくりでいいから歩いてみて」
これが吉と転ぶか、凶と転ぶかわからなかったけど、とりあえず数歩だけ歩いた

「じゃ次はGSDで」
デモ機のGSDを使って歩行。やっぱ、自分のよりバネを感じる(笑)

「膝使えてないね」
ヤバいかも… なんか怪しい雲行き

「〇〇持ってきて」
走るPTの先生。戻ってきた手元には、2種類の装具。まさか。。。

「これ付けて歩いてみて」
「え~、これは無理。そもそも履ける靴もないし。。。余計に歩けないし、外出られないよ。」
実際に歩いてもぎこちないし、歩きづらい

私の気持ちを察して、PTの先生も援護射撃(笑)

絶対にあきらめたくないもの

歩ければなんだっていいじゃん、と思う人もいるかもしれないけど
今の私にとって装具は生活に欠かせない。歩くには靴も欠かせない。靴は私の大好きな物。
だからこそ、自分が納得いく靴が履けないことは私にとってすごく重要なことなんだ

9年前、入院中に初めて装具診を受けたときも
せめて、コンバースが履ける装具にしてください。お願いだから!と懇願した。

そのこだわりとわがままがあったから、今、私自身が靴を作る仕事をしている

とはいえ、装具は自分では選べないし、いくら嫌でも医師の診断次第になる
そこがまた悲しい現実

だけど、チャンスはある。なんとか適応させればいいんだ!
そうして今回は、数か月間PTのリハビリに通うという条件付きでGSDの処方箋が出た!

装具を短期間で壊さないために、変な癖がついてしまった歩行を強制的に直さなくてはならない。
元々、入院中から、見た目の姿勢や歩行にはかなり気を使って努力してきた。
ここ数年OTしか受けられなかったから、むしろまた診てもらえるなんてありがたい(^^♪

新品が届くまでは、しばらくはデモ機で生活。(傷だらけの足でお恥ずかしい)

今も、これからも装具なしで歩くこと以外
GSDとオルトップ以外の装具を使うという選択肢は私の中ではない
これよりももっと機能的でデザイン的にも優秀な装具が出てこない限り

だから、今は自分が出来ること、歩行訓練を頑張るしかないのだ
これからも自分の足で、そして好きな靴を履いてずっとずっと歩いていきたいから

改めて感じたこと

今回のこの装具診を受けて、改めて感じたことがある。

自分自身、一瞬でも自分の好きな靴が履けなくなるかも。。。と思った時、
正直涙が出そうなくらい、心がざわついた。
結果的に今回は希望が通ったから良かったけど

さっきも言ったけど、装具は自分で選べない
先生に言われた瞬間、仕方ないと諦めている人が多いと思う
とりあえず我慢して着けている人もたくさんいる。

だからこそ、靴くらい自由に選べるようにしたい

 

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2020グッドデザイン賞一次審査通過。IMUA が前へ進みます。

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