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難病専門情報誌に掲載していただきました。

やっと出来上がってきました。クローン病と潰瘍性大腸炎の専門情報誌『CCJAPAN』カラー1ページ、見開きで4ページも特集してくださいました。

実は病歴はもう24年くらいになるけど、こういった専門誌があったことを最近知った( ;∀;)

私が発症した当時はまだまだ研究が進んでおらず、治療薬も無かったので、お医者さんも手探り状態だったように思う。唯一その当時の治療薬がステロイドで、私は最初に処方されてからなんと18年も毎日飲み続けた。結果、そのことが脳出血の原因にも少なからず絡んでいるらしい。今だったら、専門病院もあるし専門医もいるから、ステロイドは早くに離脱させるらしいけど、私は発症当時にかかった病院に20年間通い続け、途中でステロイドの怖さも気づきながら、セカンドオピニオンを受けることなく来てしまったから18年もの間ステロイド離脱が出来なかった。

今ではかなり医学や研究も進みこうした情報源もあるから当事者的にはすごくありがたい環境だと思う。ただなかなかこの病気は減らないんだよな~。他にも難病は増えるばかり。どうしてなんだろう?

この情報誌には、病院や先生、治療法の情報はもちろん、難病に負けずに活躍している方も多く掲載されています。ご興味ある方はぜひ、CCJAPANにお問い合わせください。今回、ご縁をつないでくれたYさん、編集長の森田さん、記者の高橋さん、本当にありがとうございました。

 

 

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